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Bienestar

Autismo, entre la soledad y la genialidad

A propósito del Día Mundial del Autismo, que se celebró el 2 de abril, quisimos rendirle un homenaje a todos los valientes con esta condición.
Juan Pablo Rueda / Claudia Rubio Autismo, entre la soledad y la genialidad
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Por: Johanna Muñoz 

Por eso hablamos con Federico (10), Juan José (20) y Luz Marina (37), tres valientes guerreros que luchan por romper las barreras de la discriminación en nuestro país.

Dispersos, silenciosos, depresivos, agresivos o sumidos en su propio mundo, puede ser la descripción generalizada que existe sobre un paciente con autismo. Ideas que, en algunos casos no son ciertas, pues ese niño que tan solo busca una explicación detallada de un mundo que le resulta agresivo, o que, es exageradamente inteligente, solo tiene problemas para relacionarse con los otros.
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Entrevistamos a Karen León Zamora, psicóloga y coordinadora de aplicación de pruebas para el Trastorno del Espectro Autista (TEA) de la Liga colombiana de Autismo, quien revela que: “Este trastorno hace referencia a un conjunto amplio de condiciones que afectan el neurodesarrollo y el funcionamiento cerebral. Por eso, a los pacientes que lo presentan se les dificulta la comunicación e interacción con otros, así como el control de sus emociones”, dice.
Los que están en este espectro pueden ser tratados de tres formas, según el nivel de complicación de la enfermedad. “El tratamiento depende de la etapa de vida por la que esté pasando el paciente o la condición en la que se encuentre”, revela. Aunque en Colombia no tenemos cifras específicas de la población que lo sufre, en el mundo uno de cada 150 niños tiene (TEA) y por cada 7 hombres hay 4 mujeres diagnosticadas. Actualmente Nat Geo Kids, de National Geographic, prepara ‘Pablo’, la primera serie infantil animada protagonizada e interpretada por niños y jóvenes diagnosticados con esta patología. Su objetivo es concientizar y promover la diversidad, la integración y conversación sobre el autismo. La primera historia la protagonizan Andrea Villegas y Federico García, su hijo y protagonista del show televisivo.

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‘Soy diferente, soy como tú’


"Podemos hacer una nueva generación donde todos podemos respetar a las personas que tienen alguna diferencia o discapacidad”, Federico García Villegas.

Desde bebé, Federico manifestó diversas señales que alertaron a su madre: irritabilidad y llanto descontrolado. Era su primer hijo y la angustia la enloquecía a ella y a su esposo, una psicóloga y un gastroenterólogo, quienes no entendían qué le ocurría al pequeño. Durante dos años y medio los diagnósticos fueron equivocados. Luego, por un viaje a Estados Unidos y mientras su papá se especializaba, Federico se sintió perdido en un espacio nuevo y se complicaron sus conductas. “Las pataletas eran incontrolables, se ponía histérico, pero pensamos que estaba así debido a la llegada de su hermanita”, comenta Andrea.

Sin embargo, el alejarlo de sus familiares y amigos del jardín lo traumatizaron. Ella empezó a investigar y descubrió que su hijo tenía Trastorno del Espectro Autista. “Lloré mis ojos, fue muy difícil para mí”. Cuando cumplió siete años, su tema de interés era la ciencia, mientras que otros niños de su edad pensaban en fútbol o en ver comiquitas. Su capacidad intelectual siempre ha estado por encima de su entorno.

“Él vive pensando en cómo crear maquinas el 99 por ciento del día, a veces se acerca a los niños y les dice: ‘Estuve estudiando sobre la antimateria, ¿te cuento de qué se trata?’, con tan solo escucharlo los niños salen corriendo”. Por eso, escribió un cuento en el que reveló que siempre se había sentido rechazado. Su texto se hizo masivo en redes y creó, junto a su madre, el blog: ‘Soy diferente, soy como tú’, y desde allí comparte información, habla sobre el acoso y el bullying. “Pensamos que muchas familias como la nuestra se podían sentir identificadas y por eso constituimos la Fundación Federico García Villegas”. Su interés es el de crear un mundo incluyente.

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El año pasado grabó un video, audiovisual que alcanzó ocho millones de reproducciones en YouTube, por eso fue contactado por Nat Geo Kids para protagonizar la historia de ‘Pablo’, un niño que sueña con vivir en un mundo más humanizado. “Entre todos podemos educar a una nueva generación que respete a los que sufren alguna discapacidad”, concluye Federico, quien espera ansioso el estreno de la serie, el próximo 23 de abril. 

Mostrando fortalezas y rompiendo barreras

Por sorpresa, llegó el autismo a la vida de Betty, una mujer casada, madre de tres hijos, Camila (24), Daniel (22) y Juan José, este último un joven de 20 años diagnosticado desde los 3 años y medio con (TEA). “Recuerdo que al año y medio de vida de Juancho, perdió el lenguaje. Algunos médicos decían que no tenía nada, que era normal lo que le sucedía, mientras que otros creían que se trataba de retraso en el desarrollo, de afasia o que eran rasgos autistas”, dice. Pasaron por varios especialistas hasta recibir la dolorosa confirmación: Juan José tenía autismo.

“Para nosotros fue muy difícil, pues no entendíamos la patología. Nos encaró y nos dolió, por supuesto, no queríamos que esto le pasara a él”. Enfrentaron miles de batallas para lograr inscribirlo en un colegio convencional, pues no fue fácil encontrar a profesionales que se le midieran al reto se educar a niños autistas.

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Sin embargo, logró graduarse del Jardín Pedagógico Rafael Pombo, también cursó su primaria en el colegio Cecil Reddie y recibió su grado como bachiller del Colegio Distrital República Bolivariana de Venezuela. En medio de su proceso de acoplamiento, la familia entendió que la inclusión era el camino para que Juancho lograra tener una vida medianamente convencional. En el 2009, crearon la Liga Colombiana de Autismo, para apoyar a los miles de padres que no saben a dónde ir y a quién pedirle ayuda.


"En un futuro esperamos que Juan viva incluido en la sociedad", Betty Roncancio.

Ya llevan nueve años intentando transformar la calidad de vida de muchas familias. Por eso, el próximo domingo 1 de abril, realizarán la octava versión de la caminata ‘Una sola voz por el autismo’. “No nos cansaremos de luchar y de intentar transformar a una sociedad que, por fin, genere un ambiente incluyente para nuestros hijos”, concluye Betty Roncancio Morales.

Un ejemplo de superación

Cuando Luz Marina recuerda su infancia es inevitable que se ponga muy triste. A su mente siempre llega ese recuerdo de niña retraída, tímida y rara, que nació y creció en Pitalito (Huila). Es la tercera de seis hermanos y confiesa que, por desconocimiento de su familia, tuvo que realizarse toda clase de baños, rezos y ritos para que se le quitara el 'maleficio' que todos pensaban que tenía. “Tuve que ir desde el yerbatero hasta donde un padre para que me hiciera un exorcismo. Mis padres: Rafael y María pensaban que haciendo altares en casa y bañándome con leche, entre otras sustancias, podría vencer mi timidez y al mismo tiempo mi agresividad”, comenta. “Lloré mucho y me aislé de la gente, los niños me daban miedo porque pensaba que me querían hacer daño, por eso vivía trepada en los arboles sin saber que era lo que tenía”. Los sitios y las personas nuevas nunca fueron de su agrado.

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Relata que durante su adolescencia sufrió por el bullying y que tuvo varios intentos de suicidio. Sin embargo, cuando cursaba noveno grado, se cruzó con Claudia Inés Gómez, una nueva profesora de química, quien detectó que los comportamientos de Luz Marina debían ser estudiados y valorados por un médico especialista. Acercarse a ella y comprender que realmente era una joven dulce y llena de virtudes no fue fácil para su maestra, sin embargo, la afinidad que las dos tenían por la ciencia logró ese acercamiento. “Era feliz en los laboratorios. Pese a que todos se burlaban de mí, soñaba con ser científica, 'la profe' sí creía en mis capacidades”.

Tras graduarse de bachillerato, estudió cuatro semestres de Ingeniera de sistemas en la UNAD, luego trabajó en la parroquia de su pueblo como secretaria. A los 23 años viajó a Venezuela para estudiar Administración en desastres en la Universidad Militar. Siete años después regresó a Colombia y se reencontró con su querida profesora. “Ya sé lo que tú tienes, se llama autismo, quiero que veas ‘Temple Grandin’, una película que te mostrará que no estás sola, que no solo a ti te pasa”, le dijo.
Fue entonces cuando buscó ayuda en la Liga Colombiana de Autismo. Durante siete años asiste religiosamente dos veces por semana, comprendió que debe aceptarse y actualmente, con su experiencia ayuda a otras personas que tienen su mismo diagnóstico. En estos años también se graduó como administradora en Salud Ocupacional en la Universidad Minuto de Dios y como enfermera.

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No cabe duda de que es una mujer feliz, una guerrera que se atrevió a luchar y venció. Ahora vive más tranquila e intenta que su historia no se repita en otras personas. "Debemos comprender que vivimos en un mundo diverso y lo único que pedimos es tolerancia, inclusión y respeto”, concluye. 

 

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